中新網(wǎng)廈門5月7日電 (楊伏山 石青青 陸婧媛)來自福建龍巖10歲的曉陽(化名)和8歲的妹妹患有重型地中海貧血，長期靠輸血維持生命，今年4月，兩患兒有幸在中華骨髓庫找到全相合非親緣供者的造血干細(xì)胞，在廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科接受移植手術(shù)。目前，兩患兒均已移植成功。
在5月8日“世界地中海貧血日”來臨之際，中新網(wǎng)記者7日來到廈大附屬中山醫(yī)院現(xiàn)場探訪獲悉，兄妹倆患兒將于8日出院。
該院血液科陸婧媛醫(yī)生介紹說，由于家庭變故，曉陽和妹妹從小是爺爺奶奶拉扯大的。曉陽2歲那年，在一次腹痛不已到醫(yī)院檢查后被確診為地中海貧血(簡稱地貧)，妹妹則是一出生就被確診為地貧。
一開始，曉陽和妹妹只需每個月輸血一次，隨著年齡的增長，兄妹倆的輸血次數(shù)愈加頻繁，甚至2至3周就要輸血一次。
一次次輸血與排鐵之后，曉陽的爺爺逐漸意識到輸血只治標(biāo)不治本，他對記者說，“聽親友說，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科在地中海貧血診治方面非常專業(yè)，就趕緊帶孩子前來求診�！�
陸醫(yī)生告訴記者，第一次見到曉陽和妹妹的時候，“哥哥9歲僅46斤，妹妹7歲僅34斤，體格遠(yuǎn)低于同齡人平均水平�！边@是因為患有地中海貧血的孩子生長發(fā)育落后造成的。
院方告訴曉陽爺爺，對于患有重型β地中海貧血的兄妹倆來說，造血干細(xì)胞移植是治療孩子的最佳選擇。但治療費用卻讓這個貧困的家庭不得不猶豫，在此前的輸血治療中，已幾乎掏空家里所有積蓄。
幸運的是，兩個孩子之間配型完全一樣，而中華骨髓庫也傳來好消息，廣東分庫有一位供者和兩個孩子配型完全相合，愿意為兩個孩子捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。在無關(guān)人群中找到全合供者的概率僅為1/10萬。
為挽救這個家庭，該院血液科鹿全意主任、洪秀理和陸婧媛副主任醫(yī)師聯(lián)系了包括廈門中山醫(yī)院基金會在內(nèi)的多家慈善團(tuán)體，為患兒籌集到移植所需的醫(yī)療費。
由于兩名患兒體重較輕，配型完全相合，經(jīng)過移植團(tuán)隊的周密討論，鹿全意主任向中華骨髓庫廣州分庫工作人員提出“一供二”的方案，即將供者一人捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞同時輸注給兩個孩子，“這樣供者只要采集一次，兩個孩子可以同時手術(shù)。術(shù)中哥哥跟妹妹可以一起用藥，也能節(jié)省手術(shù)費用�！�
據(jù)中華骨髓庫工作人員介紹，這一方式在國內(nèi)僅為第3例，此前2例均為雙胞胎患兒。鹿全意主任帶領(lǐng)著團(tuán)隊在移植前反復(fù)討論、斟酌預(yù)處理方案。
對于地貧患兒而言，供者捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞，就是“生命的種子”。4月11日，來自廣州的“生命種子”由工作人員乘飛機護(hù)送到廈門，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科為曉陽兄妹施行了造血干細(xì)胞移植。造血干細(xì)胞移植期間，兩個患兒被轉(zhuǎn)移到單獨的移植倉內(nèi)觀察治療，控制感染和排斥反應(yīng)。
回憶起在移植倉的情景，護(hù)士楊燕瓊說：“兩兄妹很懂事，一個吃了藥就要問另一個怎么樣，妹妹在長干細(xì)胞的時候，疼得直掉眼淚，也在關(guān)心哥哥是不是也這么痛。”
干細(xì)胞移植后第20天，兄妹兩個都順利完成造血重建，生命的種子“生根發(fā)芽”了，DNA分析結(jié)果顯示移植成功，后患兒被轉(zhuǎn)到普通病房。
廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院介紹說，近年來，該院血液科在學(xué)科帶頭人鹿全意教授帶領(lǐng)下，填補了福建省重型地中海貧血移植的空白，累計成功完成移植的地貧患兒數(shù)量位列全國前十。(完)